Max‘ Wunsch: Neue Leber und Normalität

Fröhlicher Moment: Im Krankenhaus schlüpft Patient Max in die Rolle des Arztes. (Foto: privat)

Fröhlicher Moment: Im Krankenhaus schlüpft Patient Max in die Rolle des Arztes. (Foto: privat)

Hagen. (san) Dass Maximilian mittlerweile seinen 8. Geburtstag feiern konnte, ist gar nicht selbstverständlich. Hatten die Ärzte den bangenden Eltern doch schon bald nach der Geburt geraten, das Baby frühzeitig taufen zu lassen.
Zwar ist die Hagener Familie überglücklich ob der falschen Diagnose. Doch auch aktuell steht es nicht zum Besten um Max – er benötigt dringend eine Spenderleber.
Natürlich ist diese medizinische Dringlichkeit die größte Sorge der Familie, aber auch viele „Begleit­erscheinungen“ setzen Kind und Eltern zu.
Schwerer Start ins Leben
Max kommt als Frühchen auf die Welt, mit einer lebensbedrohlichen Gallengangsatresie – der Durchgang von Galle und Leber ist verstopft. In Dortmund wagt man in einer 16-stündigen Operation die Freilegung des Ganges. Zu jeder Zeit steht sein Leben auf der Kippe. Später nimmt sich das Uniklinikum Essen seiner an, fast ein Jahr bleibt er dort, bis es endlich nach Hause geht.
Die kommende Zeit gibt Grund zur Hoffnung. Max besucht sogar den Kindergarten. Bis er dort beim Spielen fällt und Blut spuckt.
Es ist nicht der vermutete Zungenbiss, sondern es sind Varizen. Diese Krampfadern in der Speiseröhre zählen zu den Komplikationen bei fortgeschrittener Leberzirrhose. Mit Blaulicht-Eskorte und Tempo 200 geht es über die Autobahn wieder nach Essen. Schließlich gelingt eine Lebertransplantation. Danach verläuft Max‘ Leben einigermaßen ruhig.
Alltagshürden
Aber andere Hürden stellen sich der Familie in den Weg: Ewigkeiten lang ist Mutter Sabine mit ihrem Sprößling im Bus unterwegs. Denn der einzige Kindergarten, der sich bereit erklärt, Max aus der Selbecke aufzunehmen, ist in Rummenohl. Andere lehnen die Verantwortung ab. Sollte dem Kind in der Betreuungszeit etwas passieren, könnten die Eltern ja klagen, das wolle man nicht riskieren. Dieses Muster zieht sich durch.
„Max bekommt zwar eine Sonderkraft zur Seite gestellt und hat auch viele Fehlzeiten, weil er oft im Krankenhaus ist,“ so die Mutter, „doch er ist ein normal intelligentes Kind.“ Er ist aufgeweckt, mag Mathe und kocht gerne. „Noch nicht einmal die bei Leberkindern typische gelbe Haut ist bei ihm ausgeprägt,“ verstehen die Eltern die ihrem Sohn entgegenschwappende Unwilligkeit nicht.
Die Grundschule wollte über das erste Schuljahr hinaus nicht mehr mit ihm arbeiten. Mittlerweile hat die Familie eine Absage von sieben Hagener Schulen erhalten. In Volmarstein kommt er nun unter, obwohl eine Schule für Behinderte eigentlich nicht das richtige für ihn ist.
Und auch zum Turnen will ihn keiner aufnehmen, Freunde sind ebenfalls Mangelware. „Alle scheuen den Umgang mit Max, weil in ihrem Beisein etwas passieren kann,“ verzweifeln die Eltern Sabine und Achim. „Ja, sicherlich, Max gilt auch als verwöhnt. Aber würden andere Eltern in dieser Situation nicht auch alles tun für ihr Kind?“
Gäbe es Menschen mit ähnlichen Erfahrungen in derNähe, könnte sie sich austauschen, hofft die Frau aus der Selbecke. „Das wäre schon eine Hilfe, man fühlt sich doch sehr allein gelassen.“
Organspende-Appell
Aktuell braucht Max erneut eine Spenderleber. Die Eltern selbst dürfen sich aus medizinischen Gründen nicht zur Verfügung stellen. Der Achtjährige steht zwar ganz weit oben auf der Liste, aber auch dann kann das Warten lang werden. „Deshalb wünsche ich mir, dass sich möglichst viele Menschen als Organspender registrieren lassen,“ so der Appell, „nicht nur für unseren Sohn“, allein in der Klinik in Essen warten so viele andere Kinder.