Wenn die „Inklusion“ im Urlaub ist: Mutter ratlos

Sabine Röhler liebt ihren Sohn Geronimo trotz aller Belastungen durch seine Behinderungen. Aber sie liebt auch ihren Beruf. Sie sucht nun dringend eine Betreuungslösung für die Schulferien. (Foto: Claudia Eckhoff)

Hagen. (ce) Sabine Röhler liebt ihren Sohn. Und sie liebt ihren Beruf. Doch das eine droht das andere in Zukunft auszuschließen. Die Hagenerin arbeitet seit fast 19 Jahren als Ergotherapeutin an einem Krankenhaus. „Der Umgang mit den Patienten und Kollegen bedeutet mir viel“, sagt die 51-Jährige.
Als alleinerziehende Mutter eines Kindes mit mehrfachen, starken Behinderungen ist sie zuhause völlig an die Wohnung und die Betreuung ihres Sohnes gebunden. Nach der Arbeit erledigt sie ihre Einkäufe schnell im „Vorbeifahren“, denn sobald daheim in der Buntebachstraße der 14-jährige Geronimo aus der Oberlinschule in Volmarstein gebracht wird, braucht er ununterbrochene Betreuung.

Mehrfach behindert durchs Leben

Der Junge kam in der 30. Schwangerschaft mittels Notkaiserschnitt zur Welt. Er leidet unter dem sogenannten Rubinstein-Taybi-Syndrom, das mit Wachs- und Gedeihstörungen, geistiger und motorischer Beeinträchtigung einhergeht.
Er ist dadurch bedingt kleinwüchsig und übergewichtig. Er versteht Sprache, kann aber selbst nicht sprechen. „Geronimo verständigt sich mithilfe eine sogenannten ‚Talkers‘, eines elektronischen Tastengerätes, das nach seinen eingetippten Eingaben für ihn spricht“, erklärt seine Mutter.
Seine Nieren sind krank, sein Herz auch. Vor zwei Jahren wurde zusätzlich eine schwache Form des Autismus diagnostiziert. „Man muss seine Rituale einhalten und darf die gewohnte Ordnung nicht verletzten, sonst reagiert Geronimo mit Schrei-Attacken“, sagt Sabine Röhler.
Ansonsten ist der Junge ein Teenager wie andere auch. Er schaut sich Videos an, hört Musik, spielt in der virtuellen Welt. Er kann auch ohne Hilfe allein hinaus auf die Terrasse hinter dem Haus. Mehr geht nicht.
„Meine Mutter und meine Schwester haben mich bisher unterstützt, besonders immer dann, wenn in der Schule die ‚Inklusion‘ eben auch Ferien macht“, sagt die Ergotherapeutin dankbar. „Aber jetzt kommen beide durch eigene Krankheiten an ihre Grenzen.“

Wohin mit Geronimo in den Schulferien?

Ein fast unlösbares Problem stellen für Familie Röhler nun die wochenlangen Schulferien da. „So viel Urlaub kann ich gar nicht nehmen, aber ich kann Geronimo auch nicht allein lassen“, sagt Sabine Röhler ratlos. „Ich liebe meinen Beruf. Ich will nicht gezwungen sein, ihn aufzugeben und ich will auch nicht von Hartz IV leben müssen.“
Die Mütter anderer Kinder mit Behinderungen in ihrem Umfeld sind verheiratet und nicht berufstätig und können so die Ferienzeit gut überbrücken. „Ich habe schon überall gefragt und weiß nicht weiter“, sagt die Alleinerziehende. „Diakonie, Caritas, Lebenshilfe Schwelm, die Behindertenbeauftragte der Stadt Hagen, der Kinderschutzbund… – keiner kann mir wirklich helfen.“
Zwar können Kinder mit Behinderung an städtischen Ferienprogrammen teilnehmen, aber dabei müssen sie während der kompletten Zeit von Angehörigen betreut werden. „Das könnte ich selbst eben berufsbedingt nicht“, sagt Sabine Röhler.

Wer weiß Rat oder kann helfen?

Nun hofft sie, dass die Wochenkurier-Leser guten Rat haben. Vorschläge und Ideen nimmt sie gern entgegen per E-Mail an s.roehler@arcor.de. „Geronimo könnte in den Ferien notfalls auch von 7 bis 14.30 Uhr bei uns zuhause betreut werden“, ergänzt sie. „Das muss keine Fachkraft sein, allerdings ist unser finanzieller Rahmen eben sehr eng.“