„Ich wurde einige Male reanimiert“

Susanne Auferkorte, die Leiterin der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe KISS EN-Süd, stand mit Rat und Tat bei der Planung der neuen Gruppe für Stomaträger zur Seite. (Foto: ric)

Gevelsberg/Ennepetal. (ric) Petra Krämer (Name von der Redaktion geändert) ist 56 Jahre alt und blickt auf ein Leben voller Höhen und Tiefen zurück. Die Ennepetalerin arbeitete früher oft zwölf Stunden am Stück. In ihrem Beruf in der Fertigungstechnik hatte sie eine große Verantwortung. Privat war sie als Gastgeberin bekannt und beliebt. Regelmäßig fanden an den Wochenenden Treffen mit vielen Freunden und Bekannten statt. Doch dann kam die große Wende. 1982 verstarb der Vater an Darm-/ Magen-/ Leberkrebs.

„Krebs ist in meiner Familie leider keine Seltenheit“, bedauert Petra Krämer, deren Mutter mit 47, Schwester mit 20, Vater mit 62 und eine weitere Schwester mit 45 Jahren an Krebs verstarben. Nach dem Tod des Vaters wurden sie und die verbliebenen Geschwister auch sofort untersucht. Die bittere Erkenntnis: Die Ennepetalerin und ihre Geschwister leiden an der seltenen Krankheit „familiäre adenomatöse Polyposis“, einer Erkrankung, die massenhaften Befall von Polypen im Magen und Dickdarm verursacht. Unerkannt entwickeln sich aus diesen Polypen bösartige Tumore. Das war 1985. Petra Krämer war gerade einmal 30 Jahre alt.

Heute, viele Jahre später, blickt die 56-Jährige auf 25 Operationen im Bauchraum zurück. Sie hat keinen Magen mehr, vom gesamten Darm sind nur noch 80 bis 100 Zentimeter geblieben.

„Einige Male wurde ich reanimiert, ich lag lange im Koma und immer wieder auf der Intensivstation“, berichtet sie über die Schwere ihrer Erkrankung. Außerdem hat sie seit anderthalb Jahren eine Iliostomaanlage, einen künstlichen Darmausgang. Dieser kann nicht mehr zurückverlegt werden.

„In der Öffentlichkeit ist das ja immer noch ein Tabuthema“, weiß Petra Krämer. Dabei gibt es allein in Deutschland gut 200.000 Stomaträger. Doch die Scheu vieler Menschen vor der operativ geschaffenen Körperöffnung, bei der der Darm nach außen auf die Hautoberfläche geleitet wird, bleibt. Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen wenden sich ab. „Von den 30 bis 40 Personen, zu denen ich sonst viel Kontakt hatte, ist kein einziger geblieben“, stellt Petra Krämer fest. „Stomaträger stinken“ war die Reaktion, die Petra Krämer häufig erhielt. „Dass dies aufgrund einer peniblen Pflege nicht stimmt, war egal. Aber glücklicherweise habe ich ein starkes familiäres Umfeld, auf das ich mich sicher verlassen kann.“

Doch den Verlust der Freunde müssen Betroffene erst einmal verarbeiten – zusätzlich zu den schwerwiegenden Erfahrungen der Krankheit, den Operationen, der Sorge.

Und auch der Umgang mit der Stomaanlage muss erst gelernt werden. Einfach ist dies besonders zu Beginn nämlich nicht: Das Zubehör muss exakt passen, die Pflegeprodukte müssen korrekt angewendet werden und auch die Suche nach den richtigen Stomatüten kann dauern, genauso wie die Suche nach Hilfsmittelanbietern. Das Wechseln ist sehr aufwändig, kostet Zeit – und bei wenig Übung auch viele Nerven. „Das Leben muss sich komplett neu einspielen“, ist sich Petra Krämer sicher.

Doch aufgeben kam für die 56-Jährige nie in Frage. Zu stark ist der Wille, es zu schaffen. Die Ennepetalerin geht ganz selbstbewusst mit ihrer Situation um, kontaktiert von sich aus Proktologen und Fachleute von Versorgungsfirmen.

Da sie sich gerne mit anderen Betroffenen austauschen wollte, suchte sie im EN-Kreis nach einer Selbsthilfegruppe. Doch fündig wurde sie nicht. Und so fand sie den Weg zu Sabine Auferkorte, der Leiterin der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe KISS EN-Süd. Gemeinsam planten die Frauen eine eigene Gruppe. „Der Austausch untereinander kann enorm helfen“, weiß auch Auferkorte. „Man trifft auf Menschen, die dasselbe erlebt haben. Man kann völlig frei sprechen, die Personen verstehen die Situation der Anderen vollkommen.“ Ein weiterer Vorteil: Die Teilnehmer können sich austauschen, wertvolle Tipps und Ratschläge geben. „Es besteht auch die Möglichkeit, Fachleute zur Diskussion und Beratung einzuladen“, ist sich Petra Krämer sicher. Gerne würde sie ihre Erfahrungen weitergeben und auf Gleichgesinnte treffen. Denn seit den letzten Operationen leidet die 56-Jährige permanent stark an Dumping-Syndromen wie Unterzuckerung, Erbrechen, Gewichtsveränderungen und Stomagrößenänderungen.

Das erste Treffen findet Dienstag, 14. Juni 2011, um 17 Uhr im Gesundheitshaus Gevelsberg, Hagener Straße 26a, statt. Interessierte können bei Susanne Auferkorte, Telefon 0 23 32 / 66 40 29, weitere Informationen erhalten.